7 cosas que las personas con enfermedades invisibles desean que supieras

Si bien es obvio que una persona con un pie roto no puede correr, no siempre es tan fácil comprender las limitaciones de una persona que sufre una enfermedad invisible o una enfermedad crónica.

Aunque existe una red de apoyo muy fuerte para pacientes con afecciones como diabetes e hipertensión que no se pueden reconocer a primera vista, las personas que padecen enfermedades invisibles relacionadas con el dolor constante (como la fibromialgia), el cansancio crónico o los trastornos psicológicos (como depresión, déficit de atención o alguna fobia), entre otros, no siempre reciben el mismo apoyo.

Cuando vivimos con un familiar o amigo que padece una enfermedad invisible, no siempre estamos seguros del mejor curso de acción. Aquí hay algunas cosas que a estas personas les gustaría que supiéramos antes de intentar ayudarlas:

1. Es importante que creas en ellos.

Nadie duda de que una persona que tiene diabetes, ¿verdad? Por lo tanto, tampoco debemos dudar de los pacientes con otras enfermedades invisibles, ya sea dolor crónico, depresión u otra afección.

Tenga en cuenta que la persona ha decidido abrirse porque se siente segura de usted y que no es fácil hablar sobre una enfermedad con estas características. Por lo tanto, debemos hacer todo lo posible para mostrar interés y comprender lo que siente, sin dudar de lo que informa o juzgar sus reacciones. Puede ser una buena idea investigar sobre la enfermedad para comprender mejor lo que causa.

2. No quieren hablar de eso todo el tiempo

Sí, es importante escuchar con paciencia e interés, pero no siempre una persona que padece una enfermedad invisible quiere hablar de ello. Por supuesto, podemos preguntarle cómo se siente, pero no debemos hacer esto todo el tiempo.

Otra actitud que debe evitarse es seguir cargando si la persona ha tomado sus medicamentos, fue a fisioterapia o cualquier otra cosa que debe hacer para mantener su condición bajo control.

Insistir en hablar sobre la enfermedad puede hacer que una persona se sienta como si estuviera definida por su condición, no como un ser humano con sueños, metas, cualidades y defectos como cualquier otro. Como regla general, es mejor dejar que lo mencione.

3. No es bueno comparar personas con enfermedades invisibles

Quizás su primo también tenga dolor crónico en el hombro, o su compañero de trabajo también esté lidiando con la depresión, pero hacer comparaciones entre su ser querido y otras personas no es agradable.

Cuando decimos que "algo así se siente así, pero puede hacer eso", no solo estamos asumiendo que nosotros sabemos cómo uno se siente más que uno mismo, pero también puede implicar que no está trabajando tan duro como debería, ya que otra persona parece ser mejor que uno.

Además, las personas con la misma condición no siempre reaccionan de la misma manera a un enfoque: algunos pueden sentirse mejor con un abrazo, mientras que otros prefieren hablar o incluso pasar tiempo a solas.

4. La enfermedad no se manifiesta de la misma manera todos los días.

No se sorprenda si ayer la persona se veía genial, hacía mil actividades, trabajaba, estudiaba, paseaba … y hoy está nuevamente deprimida o adolorida. Esto no significa que ella mienta sobre su condición, sino que los síntomas de una enfermedad invisible no aparecen en el mismo grado todo el tiempo.

Cuando preguntamos por qué la persona no está actuando de la misma manera que cuando se veía mejor, puede parecer una duda y crear una necesidad de explicación que a menudo el paciente no puede darnos.

5. No siempre puedes ofrecer ayuda real

Una persona con una enfermedad invisible debe haber pasado por muchos médicos y, a menudo, por pruebas invasivas. Entonces, cuando le preguntamos si ella ha intentado tomar ese medicamento, hacer una receta casera o algo así, sin conocimiento técnico de la afección, es muy posible que esté irritada.

Por supuesto, podemos compartir noticias sobre un nuevo tratamiento, por ejemplo, pero no deberíamos cobrarle si la persona lo persiguió. Debemos recordar que los pacientes con enfermedades invisibles a menudo reciben consejos no solicitados todo el tiempo, y eso molesta a cualquiera.

Para realmente ayudar, podemos preguntar si hay algo que podamos hacer. Si es así, simplemente debemos hacer lo que nos han dicho sin dudar.

6. Las personas con enfermedades invisibles siguen siendo personas.

¿Su ser querido que padece una enfermedad invisible ha hecho algo malo o le ha hecho daño? Por lo tanto, no necesariamente debe evitarlo de estos hechos. A pesar de su condición, siguen siendo seres humanos, con todas sus virtudes y defectos. Por supuesto, debemos considerar si la actitud puede haber sido causada por la forma en que la persona se sintió en ese momento, por lo que nunca es demasiado abordar el asunto con cuidado.

También debemos tener en cuenta que no se debe dejar de invitar a una persona con una enfermedad invisible a eventos sociales o evitar recurrir a ella cuando necesitamos ayuda. En lugar de tomar una decisión nosotros mismos, se sentirá mejor si la dejamos decidir por sí misma si está lo suficientemente bien como para hacer algo.

7. Es mucho más que una enfermedad invisible.

En general, sabemos que la persona necesita hacer más esfuerzo para subir una escalera, siente un dolor insoportable incluso cuando se detiene o cualquier otra consecuencia de la enfermedad. Sin embargo, no siempre nos damos cuenta de que hay un universo detrás de esto al que no tenemos acceso.

No sabemos qué es realmente el dolor, cuánto le cuesta a una persona y qué necesita hacer más en comparación con el resto de la humanidad para simplemente tener derecho a existir. Ser parte de todo este universo invisible requiere adoptar una postura de apoyo y tener cuidado de no traspasar los límites.

Pero también somos seres humanos, y estamos sujetos a cometer errores, no importa cuán buenas sean nuestras intenciones. En este caso, lo mejor que puede hacer es disculparse y escuchar lo que la persona tiene que decir. No seas martirizada: recuerda que a pesar de la enfermedad invisible, ella es una persona como cualquier otra persona y puede entender y perdonar.